Πάσχα
Eurovision
Summer
Xmas
Όταν μια οικογένεια έρχεται αντιμέτωπη με τη διάγνωση μιας νεοπλασματικής ασθένειας σε ένα παιδί, η καθημερινότητά της αλλάζει μέσα σε μια στιγμή.
Οι θεραπείες, οι νοσηλείες, οι μετακινήσεις και η αγωνία για την πορεία της υγείας του παιδιού γίνονται πλέον μέρος μιας δύσκολης πραγματικότητας. Και ενώ το δημόσιο σύστημα υγείας καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας, υπάρχουν πολλές ακόμη ανάγκες που δεν είναι πάντα ορατές, αλλά επηρεάζουν καθοριστικά τη ζωή των οικογενειών.
Σχεδόν 40 χρόνια δίπλα στα παιδιά και τους γονείς
Σε αυτή τη διαδρομή, ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βορείου Ελλάδος «Λάμψη» βρίσκεται σταθερά δίπλα στα παιδιά και τους γονείς τους. Με παρουσία από το 1987, ο Σύλλογος ετοιμάζεται να συμπληρώσει 40 χρόνια δράσης, έχοντας αναπτύξει ένα σημαντικό δίκτυο υποστήριξης στα παιδοογκολογικά τμήματα της Θεσσαλονίκης.
Ο πρόεδρός του, Δημήτρης Σανδάλης, μιλά στο e-daily.gr και στη Δάφνη Τσάρτσαρου για το έργο της «Λάμψης», τις ανάγκες που εξακολουθούν να υπάρχουν στα νοσοκομεία, αλλά και για ένα ζήτημα που βρίσκεται έντονα στην επικαιρότητα: τη διαφάνεια στις δωρεές και την ανάγκη προστασίας των πολιτών από αμφιλεγόμενες πρακτικές συγκέντρωσης χρημάτων.
Τι κάνει η «Λάμψη» και ποιον σκοπό υπηρετεί
Η «Λάμψη» δεν είναι απλώς ένας σύλλογος που συγκεντρώνει χρήματα για έναν καλό σκοπό. Είναι ένας οργανισμός που δημιουργήθηκε από γονείς παιδιών με καρκίνο, με στόχο να στηρίζει έμπρακτα τις οικογένειες που περνούν την ίδια δοκιμασία. Στα μέλη του βρίσκονται, μάλιστα, και παιδιά που έχουν πλέον ενηλικιωθεί και επιστρέφουν για να βοηθήσουν τις επόμενες οικογένειες που βρίσκονται στα παιδοογκολογικά τμήματα.
«Είμαστε ένας σύλλογος αποκλειστικά γονέων. Μέλη μας είναι γονείς, αλλά και παιδιά που έχουν ενηλικιωθεί πια και έρχονται μαζί μας για να βοηθήσουν τα υπόλοιπα παιδιά που βρίσκονται μέσα στα παιδοογκολογικά», εξηγεί ο Δημήτρης Σανδάλης.
Βασικός σκοπός του Συλλόγου είναι να συμβάλλει ώστε τα παιδιά να έχουν όσα χρειάζονται για την επιτυχή ολοκλήρωση των θεραπειών τους, ενώ παράλληλα στηρίζει και τους γονείς τους. Η παρουσία του είναι διαρκής στα δύο παιδοογκολογικά τμήματα της Θεσσαλονίκης, στο Ιπποκράτειο και στο ΑΧΕΠΑ.
Σήμερα, η «Λάμψη» διαθέτει τρεις ψυχολόγους και μία κοινωνική λειτουργό, ενώ παρέχει γραμματειακή υποστήριξη στα δύο νοσοκομεία. Παράλληλα, καλύπτει την απασχόληση ιατρικού προσωπικού, μεταξύ άλλων ενός παιδοκαρδιολόγου, καθώς και γιατρού που συμμετέχει στη θεραπευτική διαδικασία στο ΑΧΕΠΑ.
Πώς ξεχωρίζει ένας αξιόπιστος έρανος από μια αμφιλεγόμενη προσπάθεια
Με αφορμή τις συζητήσεις που έχουν ανοίξει γύρω από τη λειτουργία συλλόγων και τις διαδικασίες συγκέντρωσης χρημάτων, ο πρόεδρος της «Λάμψης» στέκεται σε ορισμένα βασικά σημεία που, όπως υπογραμμίζει, θα πρέπει να γνωρίζει κάθε πολίτης πριν προχωρήσει σε μια δωρεά.
Το πρώτο και σημαντικότερο είναι η ύπαρξη νόμιμης άδειας για τη διενέργεια εράνου. Εξίσου σημαντικό είναι το πού καταλήγουν τα χρήματα: ο τραπεζικός λογαριασμός θα πρέπει να ανήκει στον σύλλογο, στον οργανισμό ή στο πρόσωπο που πρόκειται να ωφεληθεί από τη συγκεκριμένη ενέργεια και όχι σε κάποιο τρίτο πρόσωπο.
«Οι έρανοι δεν μπορούν να γίνουν χωρίς άδεια. Είναι βασικό πράγμα που πρέπει να το καταλάβουν όλοι πάρα πολύ καλά», τονίζει χαρακτηριστικά.
Ο ίδιος επισημαίνει ότι και η πώληση αντικειμένων ή προϊόντων για φιλανθρωπικό σκοπό πρέπει να συνοδεύεται από τα προβλεπόμενα παραστατικά και νόμιμα έγγραφα. Οι πολίτες, επομένως, δεν θα πρέπει να αρκούνται σε μια συγκινητική ιστορία ή σε μια έκκληση για βοήθεια, αλλά να αναζητούν πληροφορίες για την ταυτότητα, τη λειτουργία και τον σκοπό του φορέα που ζητά την οικονομική τους συνδρομή.
Η προστασία της αξιοπρέπειας των παιδιών
Ιδιαίτερη σημασία έχει και ο τρόπος με τον οποίο προβάλλονται τα παιδιά που αντιμετωπίζουν μια τόσο δύσκολη ασθένεια. Για τον Δημήτρη Σανδάλη, η προστασία της αξιοπρέπειας και της ιδιωτικότητάς τους είναι αδιαπραγμάτευτη.
«Εμείς, σαν γονείς, ποτέ δεν βγάζουμε φωτογραφίες τα παιδιά, ούτε στο Facebook ούτε σε κάποια εκδήλωση. Όπου και αν βγάζουμε ανακοίνωση, τα πρόσωπα των παιδιών είναι καλυμμένα».
Και εξηγεί γιατί αυτή η στάση είναι τόσο σημαντική: «Είναι κάτι φοβερό για εμάς να βγάζουμε το παιδί σε μια δύσκολη στιγμή, χωρίς τη συγκατάθεσή του. Μετά από κάποια χρόνια θα δει τον εαυτό του να βρίσκεται σε μια φωτογραφία στο ίντερνετ. Είναι κάτι τελείως απαράδεκτο για εμάς και φυσικά η “Λάμψη” δεν πρόκειται ποτέ να το κάνει».
Πόσο διαφανής είναι η διαχείριση των δωρεών
Η εμπιστοσύνη των πολιτών δεν μπορεί να στηρίζεται μόνο στις καλές προθέσεις. Χρειάζεται έλεγχος, λογοδοσία και σαφείς διαδικασίες. Όπως εξηγεί ο πρόεδρος της «Λάμψης», η λειτουργία του Συλλόγου υπόκειται σε οικονομικούς ελέγχους, ενώ η διαδικασία εκλογής νέου διοικητικού συμβουλίου και η κατάθεση προϋπολογισμού αποτελούν μέρος ενός συγκεκριμένου θεσμικού πλαισίου.
Οι οικονομικές καταστάσεις ελέγχονται από την αρμόδια εποπτική αρχή, ενώ οι έλεγχοι συνδέονται και με τη δυνατότητα του Συλλόγου να συνεχίζει νόμιμα την οικονομική του δραστηριότητα. Επιπλέον, όπως αναφέρει, για πρώτη φορά μέσα στο 2026 προβλέπεται οικονομικός έλεγχος από ορκωτούς λογιστές.
Ο Δημήτρης Σανδάλης θεωρεί, πάντως, ότι χρειάζεται ένα πιο ολοκληρωμένο σύστημα ενημέρωσης και ελέγχου για όλους τους συλλόγους και τις οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον χώρο της κοινωνικής προσφοράς.
«Ίσως θα έπρεπε το κράτος να δει λίγο όλο αυτό το σύστημα των συλλόγων και των ΜΚΟ και να φτιάξει ένα ενιαίο μητρώο, ώστε να μπορεί ο πολίτης να έχει πρόσβαση και να ξέρει ποιος είναι αυτός που διευθύνει τον σύλλογο και αν υπάρχει διαφάνεια».
Ένα τέτοιο μητρώο, σύμφωνα με τον ίδιο, θα έδινε τη δυνατότητα στους πολίτες να ελέγχουν ποιοι βρίσκονται πίσω από κάθε φορέα, ποια είναι η διοίκησή του και αν έχει περάσει τους προβλεπόμενους οικονομικούς ελέγχους. Με αυτόν τον τρόπο, η προσφορά θα μπορούσε να γίνεται με μεγαλύτερη ασφάλεια και εμπιστοσύνη.
Καλύπτει τελικά το κράτος όλες τις ανάγκες των παιδιών;
Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα της συζήτησης αφορά το κατά πόσο η κρατική μέριμνα επαρκεί για τις ανάγκες των παιδιών με καρκίνο. Ο πρόεδρος της «Λάμψης» αναγνωρίζει ότι έχει γίνει σημαντική πρόοδος και ξεκαθαρίζει ότι οι θεραπείες στα παιδοογκολογικά τμήματα παρέχονται δωρεάν, ακόμη και σε παιδιά ανασφάλιστων γονέων, μέσω της προβλεπόμενης διαδικασίας.
Ωστόσο, όπως τονίζει, η κάλυψη των θεραπειών δεν σημαίνει ότι έχουν εξαφανιστεί όλες οι ανάγκες.
«Η αλήθεια είναι ότι όλες οι θεραπείες είναι δωρεάν. Ένα παιδί που θα νοσήσει, ακόμη και αν ο πατέρας του είναι ανασφάλιστος, μέσω της πρόνοιας μπορεί να πάρει ΑΜΚΑ και να ολοκληρώσει όλες τις θεραπείες».
Υπάρχουν, όμως, περιπτώσεις εξειδικευμένων εξετάσεων ή νεότερων θεραπευτικών προσεγγίσεων που δεν καλύπτονται πάντα με τον ίδιο τρόπο. Παράλληλα, η έλλειψη διαθέσιμων ραντεβού ή εξοπλισμού στα δημόσια νοσοκομεία μπορεί να αναγκάσει μια οικογένεια να απευθυνθεί σε ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο, πληρώνοντας από την τσέπη της για μια εξέταση που είναι απαραίτητη για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου.
Το οικονομικό βάρος για την οικογένεια
Υπάρχει, όμως, και μια ακόμη πλευρά που συχνά περνά απαρατήρητη: η οικονομική επιβάρυνση της ίδιας της οικογένειας. Όταν ένα παιδί νοσεί, ένας από τους δύο γονείς συνήθως χρειάζεται να βρίσκεται συνεχώς δίπλα του στο νοσοκομείο. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αναγκαστεί να αφήσει την εργασία του, με αποτέλεσμα το οικογενειακό εισόδημα να μειώνεται ακριβώς τη στιγμή που οι ανάγκες αυξάνονται.
«Όταν ένα παιδί νοσήσει, αναγκαστικά κάποιος το συνοδεύει μέσα στο νοσοκομείο. Η μητέρα ή ο πατέρας έχουν αφήσει τη δουλειά τους. Άρα η οικογένεια έχει πλέον οικονομικό πρόβλημα, γιατί ένας από τους δύο δεν συμμετέχει πια στο εισόδημα».
Αυτή είναι και μία από τις βασικές αιτίες για τις οποίες η στήριξη από συλλόγους, συγγενείς και φίλους εξακολουθεί να έχει καθοριστική σημασία. Η δωρεάν θεραπεία είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα, αλλά δεν καλύπτει από μόνη της το σύνολο των δυσκολιών που συνοδεύουν μια τόσο σοβαρή ασθένεια.
Η ιστορία της «Λάμψης» μέσα στα νοσοκομεία
Η παρουσία του Συλλόγου στα παιδοογκολογικά τμήματα δεν είναι πρόσφατη. Ο Δημήτρης Σανδάλης θυμάται ότι κατά τη διάρκεια της οικονομικής κρίσης, την περίοδο 2010-2012, οι ελλείψεις στα νοσοκομεία ήταν τόσο μεγάλες, ώστε η «Λάμψη» χρειάστηκε να καλύψει ακόμη και βασικές καθημερινές ανάγκες.
«Χρειάστηκε να καλύψουμε ακόμη και απλά αναλώσιμα του νοσοκομείου, γάζες, σύριγγες και οτιδήποτε άλλο. Πολλές φορές χρειάστηκε να παραγγείλουμε ακόμη και φάρμακα για να γίνουν χημειοθεραπείες, όταν τα φαρμακεία των νοσοκομείων ήταν σε δύσκολη κατάσταση».
Σημαντική ήταν και η συμβολή του Συλλόγου στην ανακαίνιση των παιδοογκολογικών τμημάτων. Όπως αναφέρει, το 2009 πραγματοποιήθηκε μεγάλη παρέμβαση στο παιδοογκολογικό τμήμα με τη συνδρομή δωρητή, ενώ ακολούθησε και η ανακαίνιση στο Ιπποκράτειο.
Σήμερα, οι ανάγκες έχουν αλλάξει, όμως η παρουσία της «Λάμψης» παραμένει απαραίτητη. Η ψυχολογική υποστήριξη, η γραμματειακή βοήθεια, η ενίσχυση του ιατρικού προσωπικού και η κάλυψη επιμέρους αναγκών των νοσοκομείων είναι μερικά μόνο από όσα συνεχίζει να προσφέρει.
Ο νέος ξενώνας στη Θεσσαλονίκη: Ένα μεγάλο έργο για τα παιδιά της Βόρειας Ελλάδας
Ανάμεσα στα επόμενα σχέδια της «Λάμψης» ξεχωρίζει ένα ιδιαίτερα σημαντικό έργο, που φιλοδοξεί να αλλάξει ουσιαστικά την καθημερινότητα πολλών οικογενειών: η δημιουργία ενός ξενώνα στο Φίλυρο, απέναντι από το Παιδιατρικό Νοσοκομείο.
Το έργο έχει σχεδιαστεί ώστε να προσφέρει φιλοξενία σε παιδιά που χρειάζεται να υποβάλλονται σε θεραπείες και στις οικογένειές τους, μειώνοντας την ανάγκη μετακινήσεων και διαμονής μακριά από το σπίτι τους. Σύμφωνα με τον πρόεδρο του Συλλόγου, έχει ήδη βρεθεί χορηγός και βρίσκονται σε εξέλιξη οι διαδικασίες για την επίσημη ανακοίνωση της χορηγίας και την υπογραφή συμφωνίας με το ελληνικό κράτος.
Το σχέδιο προβλέπει την παραχώρηση χώρου από το υπουργείο Υγείας, την κατασκευή του ξενώνα από τη «Λάμψη» και στη συνέχεια την παραχώρησή του στο Ελληνικό Δημόσιο. Ο Σύλλογος θα έχει δικαίωμα χρήσης του χώρου για 49 χρόνια, σύμφωνα με τη συμφωνία που περιγράφει ο Δημήτρης Σανδάλης.
21 δωμάτια και μεταμοσχεύσεις χωρίς ταξίδι στην Αθήνα
Ο ξενώνας θα διαθέτει συνολικά 21 δωμάτια και θα καλύπτει διαφορετικές ανάγκες: έξι δωμάτια-στούντιο για παιδιά που χρειάζονται ειδικές συνθήκες φιλοξενίας, μεταξύ αυτών και παιδιά που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση, πέντε δωμάτια για εφήβους, ώστε να έχουν έναν πιο ανεξάρτητο χώρο, και δέκα δωμάτια για μικρότερα παιδιά μαζί με τον συνοδό τους.
Η συνολική έκταση του έργου υπολογίζεται σε περίπου 2.000 τετραγωνικά μέτρα. Ιδιαίτερη σημασία έχει και η δυνατότητα να εξυπηρετούνται παιδιά από τη Βόρεια Ελλάδα που χρειάζονται μεταμόσχευση, ώστε να μην είναι αναγκασμένα να ταξιδεύουν μέχρι την Αθήνα για τη συγκεκριμένη διαδικασία.
Πρόκειται για ένα έργο που δεν αφορά μόνο τη διαμονή. Αφορά την ανακούφιση των οικογενειών από ένα επιπλέον βάρος, τη δυνατότητα να βρίσκονται κοντά στο νοσοκομείο και την παροχή ενός πιο ανθρώπινου περιβάλλοντος σε μια περίοδο που κάθε πρακτική διευκόλυνση έχει τεράστια σημασία.
Η προσφορά χρειάζεται εμπιστοσύνη, αλλά και κανόνες
Σχεδόν τέσσερις δεκαετίες μετά την ίδρυσή της, η «Λάμψη» συνεχίζει να βρίσκεται δίπλα σε παιδιά και οικογένειες που χρειάζονται στήριξη. Η δράση της αναδεικνύει πόσο σημαντική μπορεί να είναι η συμβολή της κοινωνίας των πολιτών, αλλά και πόσο απαραίτητο είναι κάθε προσπάθεια προσφοράς να συνοδεύεται από διαφάνεια, νομιμότητα και σεβασμό στους ανθρώπους που αφορά.
Γιατί η αλληλεγγύη δεν είναι μόνο η πρόθεση να βοηθήσει κανείς. Είναι και η ευθύνη να γνωρίζει πού πηγαίνει η προσφορά του, πώς αξιοποιείται και αν φτάνει πραγματικά εκεί όπου υπάρχει ανάγκη.
