Η Ιωάννα Γιαννούλη είναι 27 ετών και δεν έχει μήτρα, τράχηλο και άνω κόλπο. Μιλώντας στο BBC, εξηγεί πώς είναι να πάσχεις από ένα σύνδρομο που προσβάλλει περίπου 1 στις 5.000 γυναίκες.

«Όταν είδαμε για πρώτη φορά το γιατρό, ο πατέρας μου φόρεσε το γενναίο πρόσωπό του. Η μητέρα μου, από την άλλη, δεν το πήρε τόσο καλά. Κατηγορούσε τον εαυτό της για τα τελευταία 10 χρόνια. Ήταν πραγματικά σπαρακτικό να τη βλέπω.

Δεν μιλούσαμε πολύ για αυτό τα πρώτα 5 χρόνια. Δεν ήμουν σε θέση να μιλήσω για αυτό. Ένιωθα καταρρακωμένη και απίστευτα αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει ότι μπορεί να έκανε κάτι λάθος στην εγκυμοσύνη της. Της εξήγησα ότι δεν έκανε τίποτα λάθος, ότι ήταν απλά τα γονίδια.

Είναι μία κατάσταση που σε στιγματίζει. Αυτό που με πλήγωσε περισσότερο ήταν όταν με εγκατέλειψε ο πρώην σύντροφός μου όταν το ανακάλυψε.

Ήμουν αρραβωνιασμένη όταν ήμουν 21, ζούσα στην Αθήνα. Όταν είπα στον αρραβωνιαστικό μου για την κατάστασή μου, διέλυσε τον αρραβώνα. Όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν και είμαι ΟΚ τώρα. Τα τελευταία 5 χρόνια, ευτυχώς, έχω μία σταθερή και τρυφερή σχέση. Γνώριζε από την αρχή ότι είμαι σε αυτή την κατάσταση και επέλεξε να μείνει μαζί μου. Γνωρίζει ότι στο μέλλον μπορεί να μην υπάρχουν παιδιά. Είναι ΟΚ με αυτό. Κι εγώ είμαι ΟΚ με αυτό. Είμαι μία από τις πιο τυχερές

Η μητέρα μου με πήγε στον οικογενειακό μας γιατρό όταν ήμουν 14 γιατί δεν είχα ακόμη έμμηνο ρύση. Δεν με εξέτασε για να μην αγγίξει τα απόκρυφα σημεία μου και όταν έγινα 16 με έστειλε στο νοσοκομείο να με εξετάσουν. Συνειδητοποίησαν ότι δεν είχα κολπικό τούνελ και ότι είχα το σύνδρομο Ροκιτάνσκι. Επειδή γεννήθηκα χωρίς λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να φτιάξουν ένα ώστε να κάνω σεξ.

Φωτογραφία από τον υπέρηχο το 2013

Όλα πήγαν καλά, πραγματικά καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες ώστε να αναρρώσω. Μετά έπρεπε να μείνω για περίπου 3 μήνες ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι -δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανα κολπικές ασκήσεις για να επεκτείνω το κολπικό τούνελ. Το πρώτο σημάδι αυτού είναι ότι έχετε μία αμηνόρροια -δεν έχει καθόλου έμμηνο ρύση. Εκτός από αυτό, δεν μπορείτε να έχετε σεξουαλική επαφή. Για αυτό το λόγο έκανα το μεγάλο χειρουργείο στα 17. Οι γιατροί μου έκαναν ένα ακόμα. Ήταν μία επαναστατική μέθοδος στη Αθήνα.

Ο νέος κόλπος που έκαναν οι γιατροί ήταν στενός και μικρός και μού προκαλούσε πολύ πόνο όταν έκανα σεξ και έπρεπε να επεκτείνω το περίνεο κάνοντας κολπικές ασκήσεις. Είναι μία μικρή περιοχή κάτω από τον κόλπο. Είναι δέρμα, είναι ιστός, και έπρεπε να το κόψουν περισσότερο για να επεκτείνουν την είσοδο, όπως την αποκαλώ.

Μετά από αυτό ήμουν ΟΚ σωματικά, αλλά δεν ήμουν ΟΚ συναισθηματικά. Είναι βάρος, σαν κάτι από το οποίο δεν μπορείς να απαλλαγείς. Είχα συντρόφους που με κακοποιούσαν συναισθηματικά για αυτή την κατάσταση. Δεν μπορούσα να έχω μία σταθερή σχέση για πολλά χρόνια εξαιτίας αυτού. Είναι μία βασανιστική και αφόρητη κατάσταση. Κλέβει την ευτυχία σου, το μυαλό σου, τις ευκαιρίες να έχει μία καλή και σταθερή σχέση. Σε αφήνει με ένα μεγάλο κενό που δεν μπορεί να γεμίσει, σε γεμίζει με θυμό, ενοχή και ντροπή.

Εκτός από αυτό, ήταν σκληρό μετά. Ήταν βασανιστικό για εμένα συναισθηματικά, ψυχολογικά -ήταν πραγματικά πολύ δύσκολο.

Λοιπόν, έχουν περάσει περίπου 10 χρόνια. Ακόμα νιώθω άσχημα για αυτό, αλλά δεν ντρέπομαι πια, έχει κρατήσει πολύ. Και συνειδητοποίησα ότι δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι έχουν τα πράγματα, πρέπει να το αποδεχτώ και να ζήσω με αυτό.

Τα πρώτα χρόνια, και ακόμα μερικές φορές, σκεφτόμουν ότι δεν είχα καμία αξία. Ελαττωματικό προϊόν. Που δεν αξίζει να αγαπηθεί. Ήμουν μία χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια. Μπορεί να καταστρέψει τη ζωή μου. Σε βάζει σε πολύ δύσκολη θέση. Πάλεψα με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού, πείτε το όπως θέλετε.

Μου δίδαξε ένα μάθημα. Αν και δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω ότι αυτό ήταν ένα τεράστιο καμπανάκι – να μη θεωρούμε ποτέ τίποτα δεδομένο.

Αναγεννήθηκα. Μου έδωσε μία καινούρια ζωή, μία νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν ήμουν μία τυπική έφηβη με τα σκαμπανεβάσματά της. Μετά, έγινα πραγματικά πολύ ώριμη. Μεγάλωσα γρήγορα. Είμαι ευγνώμων για αυτό.

Αυτό με καθόρισε ως άτομο. Ζω την κάθε μέρα. Δεν κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί δεν ξέρω αν θα είμαι ζωντανή.

Δεν το γνωρίζουν πολλοί αυτό για εμένα. Ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μητέρα μου το είπε σε συγγενείς. Δεν ήταν η καλύτερη εμπειρία γιατί ο κόσμος σε λυπάται. Δεν θέλω ο κόσμος να με λυπάται. Δεν πεθαίνω. Δεν είμαι σε κίνδυνο. Ο κόσμος είχε αυτό το συμπονετικό βλέμμα. Με έκανε να λυπάμαι περισσότερο τον εαυτό μου.

Δεν μπορούσα να μιλήσω για αυτό γιατί στην Αθήνα -στην Ελλάδα γενικά- ο κόσμος είναι στενόμυαλος. Μερικές φορές ένιωθα σα να ζούσα στον Μεσαίωνα.

Δεν μπόρεσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν άλλο να μιλήσω γι' αυτό. Και χρειαζόμουν κάποιον να μιλήσω γι' αυτό! Ήταν τεράστιο, και οι περισσότερες γυναίκες με την πάθηση ντρέπονται, πραγματικά. Έχω βρει ένα ζευγάρι γυναικών που είναι πρόθυμες να μιλήσουν γι' αυτό, και μετά από λίγο εξαφανίστηκαν επειδή ντρεπόντουσαν.

Θα ήθελα πολύ να γίνω με κάποιο τρόπο μητέρα, είτε πρόκειται για βιολογικό τρόπο, μία παρένθετη μητέρα ή μία ανάδοχη μητέρα. Μητέρα δεν είναι εκείνη που γεννάει αλλά η γυναίκα που φροντίζει ένα παιδί.

Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, δεν το σκέφτομαι, αλλά ίσως στο μέλλον να αποκτήσω παιδιά. Αγαπώ τα παιδιά, θα δούμε.

Είναι απελευθερωτικό να μιλάς για αυτό. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που έχει αυτή την πάθηση γιατί πέρασα από την κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες αυτοκτόνησαν λόγω αυτής. Μπορεί να γίνει πραγματικά θλιβερό.

Βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο γιατί θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες στην ίδια κατάσταση γιατί αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη να μιλήσω για αυτό».