Η Jerika Bolen πρόκειται να πάει στον ετήσιο σχολικό χορό. Και, όπως θα περιμένατε από ένα 14χρονο κορίτσι με μοβ μαλλιά, έχει σκεφτεί πολύ την εμφάνισή της.

«Δεν είμαι κλασικό κορίτσι. Το στυλ μου είναι περισσότερο πανκ παρά κοριτσίστικο», εξήγησε στο τηλέφωνο την Τετάρτη το βράδυ από το σπίτι της στο Appleton στο Wisconsin. «Βέβαια έχω ένα πολύ κοριτσίστικο φόρεμα, αλλά θα βάλω πανκ κοσμήματα».

Αυτός πρόκειται να είναι ένας χορός, αποκλειστικά προς τιμή της Jerika. Για την ακρίβεια ο «τελευταίος χορός» της.

Η Jerika Bolen έχει μια ανίατη ασθένεια, που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 2, που σκοτώνει συνήθως κατά την εφηβεία, προκαλώντας αφόρητο πόνο. Καιρό τώρα, η Jerika νιώθει αυτόν τον πόνο και μένει στη ζωή με τη χρήση ενός αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί 12 ώρες την ημέρα. Μήνες αφότου έγινε 14 ετών, η Jerika αποφάσισε ότι ήταν καιρός να αφαιρέσει τον αναπνευστήρα και καιρός για να φύγει από αυτόν τον κόσμο.

Η εναλλακτική λύση: Θα έχανε την ικανότητα να ελέγχει τα χέρια της και να μιλάει, ενώ θα ένιωθε περισσότερο πόνο και οι χειρουργικές επεμβάσεις θα οδηγούσαν στην πορεία σε αναπόφευκτο θάνατο.

Έτσι, μέχρι το τέλος του Αυγούστου, θα σταματήσει τη λειτουργία του αναπνευστήρα που χρησιμοποιεί για να αναπνέει και θα περάσει τις τελευταίες ημέρες της στο σπίτι με τη μητέρα της και τα δύο της σκυλιά.

Το νόσημα

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος. Η νόσος ανάλογα με την ηλικία έναρξης και τη βαρύτητα μπορεί να ταξινομηθεί σε διάφορες μορφές.

Άνθρωποι με την SMA II, που είναι μια κληρονομική, ανίατη πάθηση, συνήθως δεν ζουν στην εφηβεία, αλλά η Jerika είναι μια μαχητής.

«Εγώ απλά συνεχίζω», είπε η Jerika. Και συνέχισε: «Δε θέλω να επιβαρύνω άλλο τη μαμά μου και την οικογένειά μου. Ήθελα να συνεχίσω να αγωνίζομαι. Δεν είχα ζωή. Απλά καθόμουν στον καναπέ, σηκωνόμουν για να κάνω τα μαθήματά μου και στη συνέχεια ξαναγυρνούσα στο κρεβάτι, γιατί ο πόνος ήταν αφόρητος».

Η Jerika δε θέλει να συνεχίσει πια. Πριν από λίγους μήνες, υπόμεινε την 38η επέμβαση της. Η ίδια αποφάσισε ότι θα ήταν η τελευταία της.

Η Jen Bolen, η μητέρα της Jerika, ήξερε ότι κάποια στιγμή αυτή η μέρα θα ερχόταν. Ως νοσοκόμα, είπε, καταλάβαινε πώς τα παυσίπονα έβλαπταν το σώμα της. «Μετά από κάθε μεγάλη χειρουργική επέμβαση, έχανε πολλή δύναμη», δήλωσε η Bolen.

Στις αρχές Ιουνίου, η Jerika είπε στη μητέρα της με τη βοήθεια ενός συμβούλου πως ήθελε να βάλει ένα τέλος στο μαρτύριό της. Η ανύπαντρη μητέρα, είπε αμέσως ότι θα μπορούσαν να αυξήσουν τα φάρμακα για τον πόνο της.

Η Jerika ήταν ανένδοτη: «Όχι, μαμά. Μιλάω σοβαρά. Θα το κάνω».

Η Jerika συνεχίζει να είναι μια μοντέρνα έφηβη. Ακούει ροκ μουσική και αγαπά τις διασημότητες του YouTube. Φοράει πράσινο κραγιόν και της αρέσει να πηγαίνει στο εμπορικό κέντρο. Ο λογαριασμός της στο Facebook είναι γεμάτος με αστείες εικόνες και σεμινάρια μακιγιάζ. Η Jerika είναι ομοφυλόφιλη.

Φυσικά και δεν ήταν μια εύκολη απόφαση. Στην αρχή έκλαιγε ασταμάτητα.

«Συνειδητοποίησα ότι επιτέλους θα είμαι σε θέση να περπατήσω, θα είμαι με τον Θεό, θα είμαι ελεύθερη».